27.10.2025

Maladies non visibles et douleurs chroniques

Nouveau groupe en création

Nous soutenons le lancement de ce nouveau groupe autogéré en création.

Nous favorisons sa visibilité dans notre moteur de recherche. Nous l’accompagnons dans sa promotion, auprès de partenaires ou de médias afin de trouver de nouveaux membres. Nous accompagnons les premières réunions afin de réflechir ensemble, sur un mode participatif, les fondements solides du groupe (charte, règles de fonctionnement du groupe, répartition des rôles, animation, etc.). Cela permet de garantir la pérennité du groupe. Nos prestations sont gratuites grâce au soutien du canton.

Vous souffrez d'un handicap physique non visible ?

Vous souhaitez libérer la parole, échanger, être entendu-e et proposer des idées ?

📌 Première réunion découverte le lundi 27 octobre 2025 de 17h00 à 18h30 à Porrentruy

Sur inscription: ☎ 032 724 06 00 📧 jura@infoentraidesuisse.ch

Ouvert suite à la demande d'une personne elle-même touchée par une maladie non visible, ce groupe sera un lieu bienveillant et confidentiel pour se rencontrer entre personnes concernées et proches.

L'objectif sera l'échange d'expériences et de ressources, pour avancer mieux ensemble. Se sentir reconnu.e, compris.e et moins seul.e avec la maladie.

La douleur chronique

la douleur chronique affecte 20 à 50 % de la population générale selon la Revue médicale suisse et est l'un des premiers motifs de consultation. La douleur chronique avec ses conséquences et son impact pour les patients et la société est considérée comme une maladie à part entière dans la 11ère révision de la Classification internationale des maladies (CIM).

De nombreux handicaps et limitations de santé sont ressentis et perçus par la personne concernée, mais ne sont pas visibles pour l'entourage, donc quasiment invisibles. Dans un grand nombre de maladies, on observe précisément de tels symptômes invisibles. Citons par exemples les maladies chroniques telles que le cancer, la sclérose en plaue, le diabète, l'épilepsie, les maladies psychiques, les lésions cérébrales, la surdité.. Des études arrivent à la conclusion qu'environ 7 % de tous les handicaps et limitations de santé sont visibles. Cela signifie qu'une grande partie des personnes concernées ont des restrictions et des symptômes invisibles pour leur entourage. Il est important de mentionner ici que les limitations et les symptômes sont certes invisibles pour l'entourage, mais qu'ils représentent une charge importante et bien réelle pour la personne concernée.

Source : EnableMe _Fondation My Handicap

Témoignage de l'initiatrice concernée

" Lorsque nous souffrons de douleurs chroniques, dues à des maladies et des handicaps non visibles, il est très difficile de de voir se justifier au quotidien sur ce qui ne se voit pas, car tout est caché à l'intérieur de nous et est ainsi invisible pour les autres.Devoir nous expliquer sans arrêt, revient à ouvrir la porte de notre intimité à des inconnus, simplement pour être respecté. Ceci peut nous causer une souffrance physique mais aussi une charge mentale : par exemple, lorsque nous devons justifier l'utilisation d'aides pour personnes à mobilité réduite dans les espaces et transports publics, nous pouvons ressentir de la honte, de la gêne et de la colère.

Lorsque nous parlons de douleurs chroniques et que nous ne sommes pas des seniors, nous pouvons parfois aussi nous sentir incompris par le corps médical. Il est important de trouver des stratégies pour apprendre à gérer les douleurs et les accepter, prendre confiance en soi, pour apprendre à décrire nos limites afin d'être mieux respecté au quotidien et d'avoir une meilleure prise en charge. Il est donc important de pouvoir créer des liens et un réseau médical de confiance.

Les douleurs chroniques et les maladies ne sont pas visibles, seuls nous pouvons la ressentir, la subir, la décrire et la comprendre.

Pouvoir échanger, discuter, être écouté-e, est essentiel dans le cadre des maladies invisibles. C'est pourquoi, faire partie d'un groupe de parole, entouré-e par des personnes qui vivent la même chose que nous est primordial. Si vous avez des projets, des idées à proposer, que vous souhaitez créer des liens, accéder à un espace de non jugement n'hésitez pas à nous rejoindre!"

L'initiatrice du groupe